To książka, której nie byłam w stanie przeczytać na jeden raz, bo dosłownie brakowało mi tchu, a tekst rozmazywał się przez wypełniające oczy łzy. To książka, którą odkładałam tysiąc razy z obietnicą, że już do niej nie wrócę, bo nie mam w sobie tyle siły, a jednak raz za razem wracałam, bo czułam, że muszę. Bo wreszcie to książka, którą szczególnie dziś, w dobie powszechnej i wzbudzającej mnóstwo emocji dyskusji na temat aborcji, nieuleczalnych wad genetycznych i ochrony życia, wpychałabym do gardła każdemu. Zwłaszcza zaś tym, którzy mając do powiedzenia najmniej, najchętniej zabierają głos.

Nikogo nie można oceniać. Każdy staje przed swoją decyzją, przed swoim wyborem, musi się zmierzyć z własnymi wyrzutami sumienia, zastanowić się, czy da radę coś zrobić, czy jest gotów z czegoś zrezygnować w życiu.*

Niedługie życie to zapis kilkunastu szczerych, poruszających, wywołujących uczucie okropnej guli w gardle rozmów, które Dariusz Kuć, lekarz Białostockiego Hospicjum dla Dzieci odbył z rodzicami zmuszonymi do pożegnania swoich maluchów zdecydowanie zbyt szybko. To rozmowy z ludźmi często zrozpaczonymi, walczącymi z ogromną bezsilnością, a jednocześnie tak silnymi i odważnymi, że tej siły i odwagi niejeden mógłby im pozazdrościć.

Choroba Taya-Sachsa. Zespół Edwardsa. Zespół Pataua. Rdzeniowy zanik mięśni. Mózgowe porażenie dziecięce. Choroba Duchenne’a. Zespół PEHO. Spotkaliście się z tymi nazwami? Wiecie co oznaczają? Czym się objawiają? Z jakim niebezpieczeństwami się wiążą? Jak wielką walkę oznaczają? Mam nadzieję, że nie. Chciałabym, żeby żaden rodzic nigdy nie musiał tych nazw poznać.

Amelka żyła 3,5 miesiąca. Czarek przeżył 5 miesięcy, Maksio 3, Zosia zaledwie 6 tygodni. Już same te liczby robią piorunujące wrażenie, prawda? Niektórzy z bohaterów tej książki o wadach genetycznych swoich dzieci dowiedzieli się już na etapie ciąży. To wtedy pojawiły się pierwsze wątpliwości, pierwsze niełatwe pytania, pierwsze decyzje, które dla nikogo nie były łatwe. Inni o tym, że ich dziecko wkrótce umrze usłyszeli niedługo po porodzie. Jeszcze inni przez lata walczyli z chorobą, wierząc, że być może uda im się tę walkę wygrać. W pewnym momencie każdy stanął jednak przed pytaniem: co dalej? Jak pozwolić dziecku odejść? Kiedy nadchodzi ten moment, w którym trzeba odpuścić? Jak rozpoznać tę cienką granicę, za którą nie ma już nic?

Rozmowy przeprowadzone przez Dariusza Kucia to lektura, która miażdży. Nie da się jej czytać bez ciągłego analizowania, bez bezustannego zadawania sobie pytania o to, co samemu by się zrobiło, jaką decyzję podjęło, czy potrafiłoby się żyć z taką odpowiedzialnością, bólem, stratą. To taka książka, którą czyta się z cichą, niewypowiedzianą modlitwą na ustach. Z wielkim szacunkiem (bez względu na podejmowane decyzje), pełnym podziwem, z ogromnym współczuciem, momentami nawet z pragnieniem zabrania choć części tego bólu, ale cały czas, nieustannie z cichym błaganiem o to, by samemu nigdy nie musieć tego doświadczać. By nigdy nie poznać tak naprawdę znaczenia tych okrutnych, oznaczających wyrok, nazw.

Dariusz Kuć, Niedługie życie. Kiedy pozwolić dziecku odejść. Rozmowy lekarza z rodzicami śmiertelnie chorych dzieci, Kraków, Wydawnictwo Znak 2020

*s. 215